İlk Ulusal SMA Gençlik Kampı Gerçekleşti

Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) bireyler ve aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek.

GİRİŞ: 12 Mayıs 2025 - 13:16

İlk Ulusal SMA Gençlik Kampı Gerçekleşti

Fotoğraf : BEYAZ

ABONE OL

Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) bireyler ve aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Bu nedenle SMA hastası gençlerin öz bakım, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda eğitimle desteklenmesi önem kazanıyor. Türkiye SMA Vakfının, bu amaçla hayata geçirdiği Ulusal SMA Gençlik Kampının ilki Ankara’da gerçekleştirildi. Ulusal SMA Gençlik Kampında bu yıl gençler ve ebeveynleri için iki ayrı kategoride eğitim ve etkinlik programı hazırlandı. Ayrıca kampa bu yıl SMA Europe’dan Theo Soultanos katılarak kendi ülkelerindeki genç SMA topluluğu hakkında bilgilerini aktardı.

Eğitimler Konunun Uzmanları Tarafından Verildi

Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 9-11 Mayıs tarihleri arasında Ankara’da düzenlendi. SMA hastası gençler ve aileleri kamp boyunca Prof Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez, Tolga Alp Tuneli ile ortopedi, fizik tedavi, aktif vatandaşlık, dijital üretime giriş hakkında düzenlenen oturumlarda bir araya geldiler. SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım, Aktif Yurttaşlık ve Katılım Atölyesi, Canva ile Dijital Üretime Giriş başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 50 SMA hastası ve hasta yakını katılım sağladı.

Anıtkabir’de SMA Hastası Gençlerle Birlikte 19 Mayıs Töreni Gerçekleştirildi

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı vesilesiyle SMA hasta ve hasta yakınları, Anıtkabir’i ziyaret etti. Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün gençliğe armağan ettiği bu özel günde, SMA hastası gençler hem kendilerini hem de temsil ettikleri topluluğu görünür kılmak, eşit yurttaşlık talebini duyurmak ve bağımsız bir yaşam arzusunu simgesel olarak ifade etmek üzere Ata’nın huzurundaydı.

SMA Hastalığıyla Mücadele Eden Annelere Özel Atölye

11 Mayıs Anneler Günü kapsamında SMA hastası gençlerin annelerine yönelik The Purest Solutions katkılarıyla bir cilt bakım atölyesi düzenlendi. Günlük bakım sorumluluklarıyla yoğun bir tempo içinde olan anneler için tasarlanan bu etkinlik, onlara kendilerine odaklanabilecekleri bir zaman dilimi sundu.

“Özellikle gençlerin bu süreçte aktif rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile mücadelenin güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de benzer programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık, hasta ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, istihdam, sosyal haklar gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar. Bu yıl ilkini düzenlediğimiz Ulusal SMA Gençlik Kampı; genç SMA hastaları ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek; bilinçli bir bakım süreci inşa etmeyi, aynı zamanda gençlerin özerkliklerini ve aktif söz haklarını güçlendirerek toplumsal katılımlarını artırmayı hedefliyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Gençlik Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Haber Kaynağı : BEYAZ

O AV P

1	Galatasaray	32	73	74
2	Fenerbahçe	32	71	70
3	Trabzonspor	32	59	66
4	Beşiktaş	32	56	59
5	Göztepe	32	40	52
6	Başakşehir	32	53	51
7	Samsunspor	32	43	48
8	Rizespor	32	44	40
Tamamını Göster
15	Eyüpspor	32	26	29
16	Gençlerbirliği	32	30	28
17	Kayserispor	32	24	27
18	Karagümrük	32	28	24

O AV P

1	Erzurumspor	38	82	81
2	Amed Sportif	38	81	74
3	Esenler Erokspor	38	81	74
4	Arca Çorum FK	38	63	71
5	Bodrum FK	38	71	64
6	Pendikspor	38	58	63
7	Keçiörengücü	38	73	60
8	Bandırmaspor	38	47	60
Tamamını Göster
17	Serik Belediyespor	38	44	39
18	Sakaryaspor	38	45	34
19	Hatayspor	38	33	14
20	A.Demirspor	38	22	-54

O AV P

1	Arsenal	35	67	76
2	M.City	34	69	71
3	M. United	35	63	64
4	Liverpool	35	59	58
5	Aston Villa	35	48	58
6	Bournemouth	35	55	52
7	Brentford	35	52	51
8	Brighton	35	49	50
Tamamını Göster
17	Tottenham	35	45	37
18	West Ham United	35	42	36
19	Burnley	35	35	20
20	Wolves	35	25	18

O AV P

1	Bayern Munih	32	116	83
2	B. Dortmund	32	65	67
3	RB Leipzig	32	63	62
4	Leverkusen	32	66	58
5	VfB Stuttgart	32	66	58
6	Hoffenheim	32	64	58
7	Freiburg	32	45	44
8	E. Frankfurt	32	57	43
Tamamını Göster
15	Werder Bremen	32	37	32
16	Wolfsburg	32	42	26
17	St. Pauli	32	27	26
18	FC Heidenheim	32	38	23

O AV P

1	Barcelona	34	89	88
2	Real Madrid	34	70	77
3	Villarreal	34	64	68
4	Atletico Madrid	34	58	63
5	Real Betis	34	52	53
6	Celta Vigo	34	48	47
7	Getafe	34	28	44
8	Athletic Bilbao	34	40	44
Tamamını Göster
17	Sevilla	34	41	37
18	Alaves	34	40	36
19	Levante	34	38	33
20	Real Oviedo	34	26	28

O AV P

1	Inter	35	82	82
2	SSC Napoli	35	52	70
3	AC Milan	35	48	67
4	Juventus	35	58	65
5	Roma	35	52	64
6	Como	35	59	62
7	Atalanta	35	47	55
8	Lazio	35	39	51
Tamamını Göster
17	Lecce	35	24	32
18	Cremonese	35	27	28
19	Verona	35	24	20
20	Pisa	35	25	18

O AV P

1	PSG	31	70	70
2	Lens	31	61	64
3	Lyon	32	52	60
4	Lille	32	51	58
5	Rennes	32	56	56
6	AS Monaco	32	56	54
7	Marsilya	32	59	53
8	Strasbourg	31	50	46
Tamamını Göster
15	Nice	32	36	31
16	Auxerre	32	30	28
17	Nantes	32	29	23
18	Metz	32	32	16

O AV P

1	PSV Eindhoven	32	92	78
2	Feyenoord	32	67	61
3	NEC Nijmegen	32	74	56
4	Ajax	32	61	55
5	FC Twente	32	54	55
6	Alkmaar	32	54	50
7	SC Heerenveen	32	57	50
8	FC Utrecht	32	51	47
Tamamını Göster
15	Telstar	32	44	31
16	FC Volendam	32	33	31
17	NAC Breda	32	30	25
18	Heracles	32	34	19

İlk Ulusal SMA Gençlik Kampı Gerçekleşti

Bültenimize Abone Olun