Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Tedavisine Kesintisiz Erişim İçin Uzmanlardan Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu Hazırlandı

GİRİŞ: 17 Nisan 2025 - 12:15

Fotoğraf : BEYAZ

Her yıl 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Günü, bu yıl da hemofiliyle yaşayan bireylerin özellikle afet gibi olağan dışı durumlarda karşılaştıkları görünmez riskleri gündeme taşıyor. Bu doğrultuda, Türk Hematoloji Derneği’nin öncülüğünde ve Novo Nordisk’in koşulsuz desteğiyle hazırlanan “Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu”, hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak amacıyla somut çözüm önerileri sunuyor. Rapor, yalnızca tıbbi bir çerçeve değil, aynı zamanda hasta güvenliğini esas alan uygulanabilir bir yol haritası ortaya koyuyor.

Afet anlarında yalnızca binalar değil, tedaviye erişim umudu da riske girebiliyor

Afetler sırasında yalnızca fiziksel yapıların değil, sağlık hizmetlerine erişimin de ciddi şekilde sekteye uğradığı biliniyor. Hemofili gibi düzenli ve kesintisiz tedavi gerektiren hastalıklarda en küçük bir gecikme bile hayati sonuçlara yol açabiliyor. Bu noktada Türk Hematoloji Derneği’nin hazırladığı Uzlaşı Raporu, hasta ve sağlık profesyonellerinin ihtiyaçlarına yanıt verecek bilimsel ve sahaya dayalı çözüm önerileri sunuyor.

Hemofili perspektifinden deprem gerçeği

Çukurova Hemofili Derneği ve IPSOS iş birliğiyle hazırlanan “Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği” başlıklı rapor, 6 Şubat 2023 depremlerinin ardından hemofili hastalarının yaşadığı aksaklıkları gözler önüne serdi. Fokus grup görüşmeleriyle elde edilen veriler, hem fiziksel hem de psikolojik etkileri kapsamlı şekilde ortaya koydu ve Uzlaşı Raporu’nun temel dayanaklarından biri haline geldi.

Uzlaşı Raporu, sadece bir belge değil; hemofiliyle yaşayanlar için bir yaşam rehberi

Afet gibi olağan dışı durumlarda hemofiliyle yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak için hazırlanan Uzlaşı Raporu, “acil durum kartı” ile tanıtıcı bileklik/künye kullanımının teşvik edilmesinden evde yeterli faktör ve tıbbi gereç bulundurulmasına, “kardeş hasta” modeliyle destek ağlarının güçlendirilmesine kadar hayati çözümler sunuyor. Raporda, afet anlarında hızlı müdahale için dijital hasta verilerinin toplanması, muhtarların bilgilendirilmesi ve hasta dernekleriyle iş birliği öneriliyor. Ayrıca, uzmanlar arası destek zinciri ve şehirler arası ‘kardeş hastane’ modeliyle sağlık hizmetlerinde koordinasyonun güçlendirilmesi hedefleniyor.

Rapora yön veren Çalışma Grubu, hematoloji alanında önemli çalışmalara imza atmış üç değerli ismi bir araya getirdi: Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu ve Prof. Dr. Serap Karaman.

Bilimsel katkıların derinliğini artırmak ve çok boyutlu bir bakış açısı kazandırmak amacıyla oluşturulan Danışma Grubunda ise kıymetli akademisyenler yer aldı: Prof. Dr. Adalet Meral Güneş, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar, Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Can Acıpayam, Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, Prof. Dr. Hasan Kaya, Prof. Dr. Kaan Kavaklı , Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu, Prof. Dr. Serap Karaman, Prof. Dr. Vahap Okan.

“Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur”

Hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin kriz anlarında yalnız kalmaması gerektiğini vurgulayan Prof Dr. Ahmet Muzaffer Demir, “Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur. Türk Hematoloji Derneği olarak, hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin afet anlarında çaresiz kalmaması için Uzlaşı Raporu’nu hazırladık. Bu rehberle hedefimiz, afet yaşanmadan önce gerekli hazırlıkların tamamlanmasını ve kriz anlarında güçlü bir sağlık yönetimi zemini oluşturulmasını sağlamak” dedi.

Bir hastanın ilaca ulaşamadığı her dakika, onun için hayati bir risk taşıdığını vurgulayan Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen “6 Şubat depremlerinin ardından hazırladığımız ‘Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği: 360° Kalitatif Yaklaşım Raporu’ hem hastaların hem de hematologların yaşadığı zorlukları açıkça ortaya koydu. İlaçsız kalınan her dakika bir hasta için hayati risktir. Bu rapor, gelecekte aynı hataların yaşanmaması için bir uyarı niteliğinde hazırlandı” dedi.

Bu önemli çalışmaların yalnızca ulusal ölçekte değil, afet riski taşıyan tüm ülkelerde sağlık sistemlerine stratejik bir yol haritası kazandıracağına inandıklarının altını çizen Novo Nordisk Türkiye Kıdemli Klinik, Medikal ve Ruhsat Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır, “Novo Nordisk olarak hemofili alanındaki sorumluluğumuzu yalnızca tedavi sunmakla sınırlı görmüyor; sürdürülebilir, hasta odaklı ve krizlere dayanıklı sağlık çözümlerine katkı sağlamayı öncelikli görevimiz kabul ediyoruz. Bu raporun, Türkiye başta olmak üzere afet riski taşıyan tüm bölgelerde yol gösterici olacağına inanıyoruz. ” dedi.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Haber Kaynağı : BEYAZ

Gündem

Şerit Sayısı İki Katına Çıkarılan Marangozlar Köprülü Kavşağı ile Trafik Daha Güvenli ve Daha Akıcı Hale Gelmiştir

Başkan Şadi Özdemir'den Yağız Efe için dayanışma çağrısı

Milas Belediyesi Üreticilere Fidan Desteği Sağlayacak

Başkan Aydın'dan Berat Kandili Mesajı

Başkan Ünsal'dan Sportif Yetenek Ölçüm Merkezi'ne ziyaret

Adıyaman Müftülüğünden Berat Kandili özel programı

Yorum Ekle

E-posta adresiniz yayınlanmayacaktır. Zorunlu alanlar * ile işaretlenmiştir

Yorumunuz

Adınız Soyadınız

O AV P

1	Galatasaray	20	47	49
2	Fenerbahçe	19	43	43
3	Trabzonspor	20	38	42
4	Göztepe	20	27	39
5	Beşiktaş	20	35	36
6	Başakşehir	20	34	30
7	Samsunspor	20	24	30
8	Gaziantep FK	20	27	25
Tamamını Göster
15	Eyüpspor	20	16	18
16	Kasımpaşa	20	15	16
17	Kayserispor	20	16	15
18	Karagümrük	20	17	9

O AV P

1	Amed Sportif	23	51	46
2	Erzurumspor	23	43	45
3	Esenler Erokspor	22	49	41
4	Arca Çorum FK	23	35	41
5	Bodrum FK	23	44	39
6	Pendikspor	23	34	39
7	Bandırmaspor	23	31	36
8	Boluspor	23	41	35
Tamamını Göster
17	Serik Belediyespor	23	23	26
18	Sakaryaspor	23	32	23
19	Hatayspor	23	18	7
20	A.Demirspor	23	15	-28

O AV P

1	Arsenal	24	46	53
2	M.City	24	49	47
3	Aston Villa	24	35	46
4	M. United	24	44	41
5	Chelsea	24	42	40
6	Liverpool	24	39	39
7	Brentford	24	36	36
8	Fulham	24	34	34
Tamamını Göster
17	N. Forest	24	24	26
18	West Ham United	24	29	20
19	Burnley	23	25	15
20	Wolves	24	15	8

O AV P

1	Bayern Munih	20	74	51
2	B. Dortmund	20	41	45
3	Hoffenheim	20	43	42
4	VfB Stuttgart	20	37	39
5	RB Leipzig	20	38	36
6	Leverkusen	19	38	35
7	Freiburg	20	31	27
8	E. Frankfurt	20	40	27
Tamamını Göster
15	Werder Bremen	20	22	19
16	Mainz 05	20	23	18
17	St. Pauli	20	18	14
18	FC Heidenheim	20	19	13

O AV P

1	Barcelona	22	60	55
2	Real Madrid	22	47	54
3	Atletico Madrid	22	38	45
4	Villarreal	21	39	42
5	Real Betis	22	36	35
6	Espanyol	22	26	34
7	Celta Vigo	22	29	33
8	Real Sociedad	22	30	30
Tamamını Göster
17	Rayo Vallecano	22	18	22
18	Mallorca	21	24	21
19	Levante	21	24	18
20	Real Oviedo	22	12	16

O AV P

1	Inter	23	52	55
2	AC Milan	22	35	47
3	SSC Napoli	23	33	46
4	Juventus	23	38	45
5	Roma	22	27	43
6	Como	23	37	41
7	Atalanta	23	30	36
8	Lazio	23	24	32
Tamamını Göster
17	Lecce	23	13	18
18	Fiorentina	23	25	17
19	Pisa	23	19	14
20	Verona	23	18	14

O AV P

1	PSG	20	42	46
2	Lens	20	34	46
3	Marsilya	20	46	39
4	Lyon	20	33	39
5	Lille	20	34	32
6	Strasbourg	20	33	31
7	Rennes	20	30	31
8	Toulouse	20	31	30
Tamamını Göster
15	Le Havre	20	16	20
16	Nantes	20	19	14
17	Auxerre	20	14	13
18	Metz	20	21	12

O AV P

1	PSV Eindhoven	21	64	56
2	Feyenoord	21	51	39
3	NEC Nijmegen	20	52	38
4	Ajax	21	41	38
5	S. Rotterdam	21	27	35
6	Alkmaar	21	36	32
7	FC Twente	21	31	31
8	FC Groningen	21	28	31
Tamamını Göster
15	FC Volendam	21	22	18
16	Heracles	21	30	17
17	NAC Breda	21	23	16
18	Telstar	21	25	16