Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Tedavisine Kesintisiz Erişim İçin Uzmanlardan Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu Hazırlandı

GİRİŞ: 17 Nisan 2025 - 12:15

Fotoğraf : BEYAZ

Her yıl 17 Nisan’da kutlanan Dünya Hemofili Günü, bu yıl da hemofiliyle yaşayan bireylerin özellikle afet gibi olağan dışı durumlarda karşılaştıkları görünmez riskleri gündeme taşıyor. Bu doğrultuda, Türk Hematoloji Derneği’nin öncülüğünde ve Novo Nordisk’in koşulsuz desteğiyle hazırlanan “Olağan Dışı Durumlarda Hemofili Hastalarının Yönetimi Uzlaşı Raporu”, hemofili ve nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak amacıyla somut çözüm önerileri sunuyor. Rapor, yalnızca tıbbi bir çerçeve değil, aynı zamanda hasta güvenliğini esas alan uygulanabilir bir yol haritası ortaya koyuyor.

Afet anlarında yalnızca binalar değil, tedaviye erişim umudu da riske girebiliyor

Afetler sırasında yalnızca fiziksel yapıların değil, sağlık hizmetlerine erişimin de ciddi şekilde sekteye uğradığı biliniyor. Hemofili gibi düzenli ve kesintisiz tedavi gerektiren hastalıklarda en küçük bir gecikme bile hayati sonuçlara yol açabiliyor. Bu noktada Türk Hematoloji Derneği’nin hazırladığı Uzlaşı Raporu, hasta ve sağlık profesyonellerinin ihtiyaçlarına yanıt verecek bilimsel ve sahaya dayalı çözüm önerileri sunuyor.

Hemofili perspektifinden deprem gerçeği

Çukurova Hemofili Derneği ve IPSOS iş birliğiyle hazırlanan “Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği” başlıklı rapor, 6 Şubat 2023 depremlerinin ardından hemofili hastalarının yaşadığı aksaklıkları gözler önüne serdi. Fokus grup görüşmeleriyle elde edilen veriler, hem fiziksel hem de psikolojik etkileri kapsamlı şekilde ortaya koydu ve Uzlaşı Raporu’nun temel dayanaklarından biri haline geldi.

Uzlaşı Raporu, sadece bir belge değil; hemofiliyle yaşayanlar için bir yaşam rehberi

Afet gibi olağan dışı durumlarda hemofiliyle yaşayan bireylerin tedaviye kesintisiz erişimini sağlamak için hazırlanan Uzlaşı Raporu, “acil durum kartı” ile tanıtıcı bileklik/künye kullanımının teşvik edilmesinden evde yeterli faktör ve tıbbi gereç bulundurulmasına, “kardeş hasta” modeliyle destek ağlarının güçlendirilmesine kadar hayati çözümler sunuyor. Raporda, afet anlarında hızlı müdahale için dijital hasta verilerinin toplanması, muhtarların bilgilendirilmesi ve hasta dernekleriyle iş birliği öneriliyor. Ayrıca, uzmanlar arası destek zinciri ve şehirler arası ‘kardeş hastane’ modeliyle sağlık hizmetlerinde koordinasyonun güçlendirilmesi hedefleniyor.

Rapora yön veren Çalışma Grubu, hematoloji alanında önemli çalışmalara imza atmış üç değerli ismi bir araya getirdi: Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu ve Prof. Dr. Serap Karaman.

Bilimsel katkıların derinliğini artırmak ve çok boyutlu bir bakış açısı kazandırmak amacıyla oluşturulan Danışma Grubunda ise kıymetli akademisyenler yer aldı: Prof. Dr. Adalet Meral Güneş, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Ayşegül Ünüvar, Prof. Dr. Ali Bülent Antmen, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Can Acıpayam, Prof. Dr. Muhlis Cem Ar, Prof. Dr. Hasan Kaya, Prof. Dr. Kaan Kavaklı , Prof. Dr. Selin Aytaç Eyüpoğlu, Prof. Dr. Serap Karaman, Prof. Dr. Vahap Okan.

“Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur”

Hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin kriz anlarında yalnız kalmaması gerektiğini vurgulayan Prof Dr. Ahmet Muzaffer Demir, “Afetlere hazırlık, bir tercihten öte; hayat kurtaran bir zorunluluktur. Türk Hematoloji Derneği olarak, hemofili ve benzeri nadir kanama bozukluklarıyla yaşayan bireylerin afet anlarında çaresiz kalmaması için Uzlaşı Raporu’nu hazırladık. Bu rehberle hedefimiz, afet yaşanmadan önce gerekli hazırlıkların tamamlanmasını ve kriz anlarında güçlü bir sağlık yönetimi zemini oluşturulmasını sağlamak” dedi.

Bir hastanın ilaca ulaşamadığı her dakika, onun için hayati bir risk taşıdığını vurgulayan Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Ali Bülent Antmen “6 Şubat depremlerinin ardından hazırladığımız ‘Hemofili Perspektifinden Deprem Gerçeği: 360° Kalitatif Yaklaşım Raporu’ hem hastaların hem de hematologların yaşadığı zorlukları açıkça ortaya koydu. İlaçsız kalınan her dakika bir hasta için hayati risktir. Bu rapor, gelecekte aynı hataların yaşanmaması için bir uyarı niteliğinde hazırlandı” dedi.

Bu önemli çalışmaların yalnızca ulusal ölçekte değil, afet riski taşıyan tüm ülkelerde sağlık sistemlerine stratejik bir yol haritası kazandıracağına inandıklarının altını çizen Novo Nordisk Türkiye Kıdemli Klinik, Medikal ve Ruhsat Direktörü Dr. Ömer Buğra Bahadır, “Novo Nordisk olarak hemofili alanındaki sorumluluğumuzu yalnızca tedavi sunmakla sınırlı görmüyor; sürdürülebilir, hasta odaklı ve krizlere dayanıklı sağlık çözümlerine katkı sağlamayı öncelikli görevimiz kabul ediyoruz. Bu raporun, Türkiye başta olmak üzere afet riski taşıyan tüm bölgelerde yol gösterici olacağına inanıyoruz. ” dedi.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Haber Kaynağı : BEYAZ

Gündem

Eczacıbaşı Dynavit'in dörtlü final rakibi Scandicci

61.Cumhurbaşkanlığı Türkiye Bisiklet Turu'nda altıncı gün

Demircan’dan KPDK Tepkisi

Fatih Erbakan’dan dikkat çeken açıklamalar: ‘Cumhur İttifakı’na kapı kapalı’

Adıyaman’da Geyik Cafe & Restaurant’tan çalışanlarına ‘1 Mayıs’ izni - Videolu Haber

Kahta Devlet Hastanesi’ne 9 yeni hekim kadrosu tahsis edildi

Yorum Ekle

E-posta adresiniz yayınlanmayacaktır. Zorunlu alanlar * ile işaretlenmiştir

Yorumunuz

Adınız Soyadınız

O AV P

1	Galatasaray	31	72	74
2	Fenerbahçe	31	68	67
3	Trabzonspor	31	58	65
4	Beşiktaş	32	56	59
5	Başakşehir	31	52	51
6	Göztepe	31	39	51
7	Samsunspor	31	39	45
8	Rizespor	32	44	40
Tamamını Göster
15	Gençlerbirliği	31	30	28
16	Eyüpspor	31	25	28
17	Kayserispor	31	23	26
18	Karagümrük	31	27	21

O AV P

1	Erzurumspor	37	81	80
2	Amed Sportif	37	78	73
3	Esenler Erokspor	37	80	73
4	Arca Çorum FK	37	62	70
5	Bodrum FK	37	71	64
6	Pendikspor	37	57	62
7	Keçiörengücü	37	69	57
8	Bandırmaspor	37	46	57
Tamamını Göster
17	Serik Belediyespor	38	44	39
18	Sakaryaspor	38	45	34
19	Hatayspor	38	33	14
20	A.Demirspor	38	22	-54

O AV P

1	Arsenal	34	64	73
2	M.City	33	66	70
3	M. United	34	60	61
4	Liverpool	34	57	58
5	Aston Villa	34	47	58
6	Brighton	34	48	50
7	Bournemouth	34	52	49
8	Chelsea	34	53	48
Tamamını Göster
17	West Ham United	34	42	36
18	Tottenham	34	43	34
19	Burnley	35	35	20
20	Wolves	34	24	17

O AV P

1	Bayern Munih	31	113	82
2	B. Dortmund	31	65	67
3	RB Leipzig	31	62	62
4	VfB Stuttgart	31	63	57
5	Hoffenheim	31	61	57
6	Leverkusen	31	62	55
7	E. Frankfurt	31	56	43
8	Freiburg	31	44	43
Tamamını Göster
15	Hamburger SV	31	34	31
16	St. Pauli	31	26	26
17	Wolfsburg	31	41	25
18	FC Heidenheim	31	35	22

O AV P

1	Barcelona	33	87	85
2	Real Madrid	33	68	74
3	Villarreal	33	59	65
4	Atletico Madrid	33	56	60
5	Real Betis	33	49	50
6	Getafe	33	28	44
7	Celta Vigo	33	45	44
8	Real Sociedad	33	52	43
Tamamını Göster
17	Alaves	33	38	36
18	Sevilla	33	40	34
19	Levante	33	37	33
20	Real Oviedo	33	26	28

O AV P

1	Inter	34	80	79
2	SSC Napoli	34	52	69
3	AC Milan	34	48	67
4	Juventus	34	57	64
5	Como	34	59	61
6	Roma	34	48	61
7	Atalanta	34	47	54
8	Lazio	34	37	48
Tamamını Göster
17	Lecce	35	24	32
18	Cremonese	34	26	28
19	Verona	34	23	19
20	Pisa	35	25	18

O AV P

1	PSG	30	68	69
2	Lens	30	60	63
3	Lyon	31	48	57
4	Lille	31	50	57
5	Rennes	31	54	56
6	Marsilya	31	59	53
7	AS Monaco	31	54	51
8	Strasbourg	30	49	46
Tamamını Göster
15	Nice	31	35	30
16	Auxerre	31	27	25
17	Nantes	31	26	20
18	Metz	31	31	16

O AV P

1	PSV Eindhoven	31	90	77
2	Feyenoord	31	65	58
3	NEC Nijmegen	31	73	55
4	Ajax	31	59	54
5	FC Twente	31	52	54
6	Alkmaar	31	52	49
7	SC Heerenveen	31	55	47
8	FC Utrecht	31	49	44
Tamamını Göster
15	FC Volendam	31	33	31
16	Telstar	31	43	30
17	NAC Breda	31	30	25
18	Heracles	31	34	19